domingo, 23 de octubre de 2011
Asperger en el aula
1- Evolución desde la infancia hasta la madurez desde una perspectiva escolar
El síndrome de Asperger (SA) es para toda la vida, y esta es la descripción que hace el doctor Stephen Baurer de cómo puede ser su paso por el colegio desde preescolar hasta el final.
Educación Infantil
Los primeros síntomas de SA aparecen hacia los 3 ó 4 años, aunque lo más normal es que los niños pasen por la escuela infantil sin que nadie les diagnostique.
- Aunque estos niños suelen relacionarse normalmente con su familia, no ocurre lo mismo fuera de ella. A menudo se ven las primeras dificultades cuando entran en infantil, con problemas de comportamiento (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas)
- Tienden a evitar interacciones sociales espontáneas o muestran poca habilidad para hacerlo.
- Tienen problemas para mantener conversaciones simples o tienden a ser repetitivos y perseverantes cuando hablan
- Dan respuestas raras
- Prefieren las rutinas, no les gustan los cambios
- Tienen dificultades para regular las respuestas sociales y emocionales (emplean la rabia, violencia o con excesiva hiperactividad o ansiedad)
- Parece que están en su “propio mundo”
- Tienden a interesarse de forma exagerada en objetos o temas concretos
Educación Primaria
Los niños con SA pueden empezar a verse en la escuela como algo “inusual”, pero lo más frecuente es que no pase de ahí y se diluyan en la corriente dominante. La mayoría de ellos muestra interés social por otros niños, aunque no mucho. Normalmente, tratan de socializar con un niño o con muy pocos, y sólo llegan a tener relaciones superficiales.
Pueden destacar en lectura y matemáticas, pero suelen ser flojos en escritura. Tienen un interés exagerado en ciertos temas ( dinosaurios, trenes, banderas…) que tratan de sacar insistentemente en clase.
Educación Secundaria
Durante la enseñanza secundaria, los niños con SA encuentran las mayores dificultades porque es donde hay menor tolerancia a las diferencias. En este etapa, sus problemas de conducta se suelen atribuir erróneamente a problemas emocionales o de motivación y se crean conflictos con maestros y compañeros.
En el patio, en la clase de Educación Física, estos niños pueden quedarse aislados. Aunque quieren hacer amigos y adaptarse, en su entorno no encuentran más que incomprensión y rechazo. Su conducta tiende a empeorar y pueden aparecer cuadros de depresión.
2-
Ideas para el trato en la escuela
<<No estamos preparados para atender adecuadamente en clase a los niños con SA>> sentencia Rogelio Martínez presidente de la Federación Asperger España. <<Hace falta mayor formación, apoyos y asesoramiento especializado. Pero el sitio de los SA es un entorno normal. La diferencia suele acabar por ser evidente y a los que tendríamos que educar es a los “normales” para que acepten la diferencia, por lo demás, el trato con una persona SA no requiere mucho más que con cualquier otra: Respeto>>
Algunas ideas en el aula son:
- Conocimiento de las características del SA y sensibilización del grupo donde se integro. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación les permiten a los niños con SA integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus iguales los comprenden y os ayudan en muchas ocasiones a contenerse.
- Empleo cotidiano de un cronograma de actividades. Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con SA puede anticipar situaciones y rutinas que, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el SA una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos.
- Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el SA tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas, por lo cual, es necesario simplificarlas.
- Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el SA da respuestas y desarrolla actividades: los niños con el SA, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.
- Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se les preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.
- Reforzar u reconocer logros y conductas positivas: El niño con el SA, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade)
En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el SA y poder interactuar con ellos en el aula ordinaria, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas., ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.
A través de las estrategias lúdicas el niño con SA:
- Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas
- Incrementen la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenor otras personas para lograr un fin determinado al tener el mismo objetivo.
- Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sus sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
- Estimulan el lenguaje expresivo: Al proporcionar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos
- Desarrollan un lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como no verbal. Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación
- Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
- Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes
Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.
Las personas con Síndrome de Asperger en el ámbito educativo: necesidades clave.
Las personas con Síndrome de Asperger (SA en adelante) en nuestro país presentas necesidades importantes en todos los ámbitos que no están siendo bien atendidas; los apoyos que actualmente recibe este colectivo son muy exiguos y están poco estructurados y coordinados, y existe un desfase marcado entre las necesidades que expresan estas personas y los apoyos con que cuentan. El foco de atención se situará en el ámbito educativo, entre los 6 y los 16 años.
1.- DETECCIÓN Y CANALIZACIÓN MÁS RÁPIDAS DE LAS SOSPECHAS
La detección del SA es compleja debido a la naturaleza sutil de algunas de sus manifestaciones, la similitud del patrón conductual característico con el observado en otras condiciones del desarrollo, la ausencia de retraso mental, la buena capacidad verbal y la preferencia por formas de vida solitarias y con poca exigencia social. Estas razones justifican que el diagnóstico del SA en niños menores de 4 años sea hoy día muy difícil.
Los errores y demoras del proceso del diagnóstico tiene efectos negativos en las personas y sus familiares, en los profesionales de los distintos servicios, y en la propia definición e investigación del SA. Retrasan la intervención y el acceso a las ayudas y apoyos.
El inicio del proceso diagnóstico se demora varios años en muchos casos. Indicadores claros de esta situación son los siguientes:
Los padres fueron los primeros en detectar que algo no iba bien en el desarrollo de sus hijos en la mayor parte de los casos. El profesor o un educador sospechó en primer lugar.
Las primeras sospechas de los padres tienen lugar cuando los niños tenían entre 2 y 3 años de edad.
Los signos de sospecha inicial sin:
• Problemas de comportamiento.
• Alteraciones del lenguaje.
• Alteraciones sociales.
El primer diagnóstico que se suele recibir como media a los 9 años es de TGD, TGDNE o Trastorno Autista.
Propuestas de mejora
La demora diagnóstica es un factor muy negativo para el pronóstico de todos los trastornos del desarrollo. El ámbito educativo es un escenario idóneo para la pronta detección y canalización de las primeras sospechas. La identificación temprana de las personas con SA constituye una exigencia acuciante que demanda:
- Mejorar la información y formación a los profesionales del ámbito educativo.
- Promover un cambio importante de las actitudes porque con frecuencia algunos profesores minimizan las dificultades sociales y necesidades de apoyo de las personas con SA y no las consideran objetivo de la intervención educativa.
- Usar un instrumento validado para la detección cuando se sospeche que un alumno puede tener SA.
- Identificar rutas o itinerarios de canalización de las sospechas en cada comunidad y/o ciudad, para que los profesores y las familias puedan dirigirse fácilmente a servicios especializados y solicitar la evaluación conducente a un posible diagnóstico.
2.- EMPLEO DE CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE REFERENCIA Y DE PROTOCOLOS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN HOMOLOGADOS
Los expertos reconocen que realizan prácticas diagnósticas desaconsejables, como usar etiquetas diagnósticas supuestamente más aceptables para la familias (p.ej. “trastorno del aprendizaje no verbal”, que no está reconocida en las clasificaciones psiquiátricas oficiales), o como emplear expresiones perifrásticas (p.ej. “autismo leve”), para evitar en los informes el juicio diagnóstico de SA (que evoca algunas de las connotaciones negativas que aún suscita el término “autismo”). Muchos profesionales y servicios emplean el término SA con una ligereza llamativa, adscribiéndolo a todos aquellos casos que presentan vagamente un patrón de comportamiento “autista” sin evidencia de discapacidad intelectual o retraso de lenguaje grave. Ambas prácticas aumentan la probabilidad tanto de “falsos negativos” como de “falsos positivos”, y deberían ser erradicadas.
Propuestas de mejora
- Aplicar los criterios diagnósticos oficiales. La discusión sobre la validez externa del SA, su ubicación nosológica y/o sus actuales criterios diagnósticos no se debe trasladar a la práctica clínica de los profesionales. Los criterios establecidos en los sistemas de clasificación diagnóstica vigentes deben ser los que adopten los profesionales a la hora de emitir sus juicios diagnósticos.
- Emplear instrumentos y protocolos de evaluación homologados constituye una garantía de calidad en los diagnósticos del SA. Algunos instrumentos deberían ser conocidos por todos los profesionales responsables del diagnóstico clínico.
- Emitir informes diagnósticos escritos, razonados y con orientaciones que estén fundamentados en las observaciones y resultados de las evaluaciones y pruebas aplicadas.
- Proporcionar apoyo específico a la familia, especialmente en los momentos posteriores al diagnóstico.
- Aumentar la formación. La correcta aplicación de los criterios e instrumentos diagnósticos y el desarrollo de valores éticos relativos a la práctica profesional.
3. - EVALUACIONES PSICOPEDAGÓGICAS COMPLETAS PARA DETERMINAR NECESIDADES DE APOYO EDUCATIVO ESPECÍFICAS
El diagnóstico clínico es un requisito necesario en muchos países para que las administraciones reconozcan las especiales necesidades de atención de ciertas personas y les provean de recursos. En el ámbito educativo, la determinación de las “necesidades educativas especiales” permite acceder a los apoyos fijados por la Legislación.
Pero el diagnóstico clínico es la fase inicial de un proceso de evaluación psicopedagógica más extenso cuyo objetivo último es la intervención.
La evaluación psicopedagógica debe ir más allá del déficit y definir la discapacidad.
Pero además, hay que describir el funcionamiento de la persona en los contextos donde se desenvuelven, lo que implica valorar las condiciones del entorno escolar y familiar.
Desde esta perspectiva contextual, la evaluación psicopedagógica permite identificar las “barreras para el aprendizaje y la participación” y consecuentemente determinar los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento adaptativo individual y la integración en la sociedad.
Al hablar de apoyo es importante que tengamos presente que no se trata sólo de recursos personales, sino que los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual”.
Además, la provisión de apoyos debe hacerse de forma individualizada porque las personas, a pesar de compartir el mismo diagnóstico, presenta necesidades de apoyo diferentes que varían de intensidad para cada una de las áreas de apoyo.
Propuestas de mejora
- El programa educativo debe contemplar los apoyos necesarios para dar respuesta a las dificultades de aprendizaje de los con SA. Los estudios confirman que, además de las dificultades sociales, hay problemas de aprendizaje, atención y organización que exigen una respuesta educativa adaptada.
- La evaluación de las necesidades de apoyo debe guiar el desarrollo y revisión de un plan de intervención individualizado, porque toda persona es única y requiere su propio sistema de apoyos para prosperar.
- Se deben usar los apoyos para promover los resultados personales deseados por la persona con SA, valorados y percibidos como importantes y satisfactorios, dentro de cinco áreas: el incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participación en la escuela y en la comunidad, y el bienestar personal.
- El desarrollo y la participación en la escuela de los alumnos con SA demanda apoyos tales como la estructuración del entorno educativo: diseño de entornos significativos y psicológicamente accesibles, empleo de apoyos visuales, uso de las nuevas tecnologías de la información para compensar las dificultades grafo.-motrices, uso de técnicas para facilitar la comprensión del significado...
- El programa educativo debe potenciar las habilidades de planificación mediante el uso sistemático de la agenda, y las habilidades de organización mediante el uso de estrategias como la estructuración de las tareas y los soportes organizadores.
- El estilo de enseñanza debe ser directivo y tutorizado para proporcionar un ambiente social y de aprendizaje donde el alumno se sienta seguro y competente.
- El estilo de aprendizaje de estos alumnos está muy determinado por su atención selectiva.
4. - MEJORAR LAS OPORTUNIDADES DE APRENDIZAJE Y PARTICIPACIÓN EN LA ETAPA DE EDUCACIÓN SECUNDARIA, TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA Y EDUCACIÓN POSTERIOR
La Educación Secundaria Obligatoria cubre un tramo de edades que es decisivo en sí mismo para que el alumnado con necesidades educativas especiales pueda seguir avanzando en su desarrollo curricular, social y personal en un contexto de máxima normalización, y también para facilitar un adecuado tránsito a la vida adulta.
Por otra parte, el alumnado con discapacidad, además de tener las mismas necesidades que un escolar dentro de esta etapa, tiene otras añadidas en forma de los apoyos concretos que pudiera necesitar.
En la etapa de Secundaria:
Los alumnos señalan más dificultades en los aprendizajes debidas a problemas de organización, dificultades con el horario intensivo, los tiempos de recreo y el seguimiento de normas. Todo esto provoca una disminción notoria del rendimiento escolar; sin embargo en la etapa primaria, el buen resultado académico es una fuente de satisfacción muy importante para este alumnado.
Las familias confirman el menor rendimiento escolar de sus hijos en la Secundaria porque no se realizan las adaptaciones necesarias, por lo que están menos motivados y se sienten frustrados.
Los alumnos también hablan de dificultades sociales en la relaciónn con los compañeros y con los profesores, lo que conduce a desajustes significativos en su relación personal.
Los profesores de los Institutos de Educación Secundaria comentan que la falta de formación determina que no se responda adecuadamente a las necesidades del alumnado con SA y dicen que la presión para conseguir mejores resultados académicos medibles es un obstáculo. En ningún momento señalan “este chico no es de aquí”.
Los problemas de coordinación se acentúan al pasar a Secundaria y los profesionales señalan que es difícil mantener el tipo de coordinación que suele llevarse a cabo en Primaria, lo que dificulta el trabajar con este alumnado.
La oferta de módulos de formación profesional de grado medio no se adapta, puesto que las habilidades manipulativas no suelen ser dominantes.
Propuestas de mejora
- Hay que apoyar de forma explícita la escolarización de este alumnado en la etapa de Educación Secundaria Obligatoria y post-obligatoria, intensificando y ampliando los apoyos, tanto académicos como sociales.
- Es necesario seguir avanzando en el proceso de inclusión del alumnado que presenta necesidades de apoyo intensivas.
- Hay que intensificar el apoyo en momentos especiales de transición o importancia vital. Estos momentos tienen que ser cuidadosamente preparados por los profesionales y en colaboración con la familia.
- Adecuar la formación profesional.
- Es necesario evaluar cómo se está desarrollando la formación profesional, buscar fórmulas flexibles, y diversificar la oferta de módulos ajustándolos al perfil de estos chicos cuyas habilidades manipulativas no suelen ser dominantes.
- Es necesario también conectar los centros educativos y el mundo del trabajo para asegurar la integración laboral.
- Apoyar la enseñanza universitaria. La continuidad de los apoyos a los estudiantes universitarios con SA es un derecho para garantizar una completa igualdad de oportunidades y su plena integración en la vida académica.
5. - APOYO SOCIAL PARA ESTABLECER RELACIONES INTERPERSONALES
Las dificultades en el ámbito de la interacción social constituyen el núcleo de la definición de los TGD, y por tanto también del SA. Con frecuencia, la vida social de estas personas gira en torno a sus intereses y habilidades especiales, sin incluir relaciones de amistad estrecha y espontánea; además, la conciencia de sus dificultades y de su fracaso en su integración social genera un sentimiento de aislamiento.
Es fundamental que la acción educativa promueva las relaciones de amistad y compañerismo porque en buena medida el éxito de la educación radica en el desarrollo de los aspectos sociales de la vida.
El intento por determinar las necesidades consideradas como prioritarias en el ámbito social, tanto en la etapa educativa como en la vida adulta, permitió obtener los siguientes resultados:
Los alumnos consideran regular o mala la relación con los compañeros. Las relaciones entre iguales, en la mayoría, se limitan a las establecidas en el colegio o entre sus familiares.
Sitúan en primer lugar la necesidad de mejorar las relaciones sociales en general y con los compañeros en particular; sin embargo, cuando tienen más de 16 años anteponen la autonomía y el trabajo a la importancia de las relaciones.
La valoración de la relación con otras personas con su misma condición es positiva.
Las oportunidades de relación con compañeros dentro del centro educativo son deficitarias y hay que facilitar las relaciones con los compañeros.
Es importante necesidad facilitar la integración social de estos alumnos, dadas sus dificultades para establecer relaciones sociales satisfactorias.
Propuestas de mejora
- Hay que fomentar la competencia social. También, la dimensión de Relaciones Interpersonales persigue el establecimiento de relaciones sociales significativas porque la calidad de vida e una persona está muy relacionada con establecer y mantener relaciones sociales. Hay que trabajar explícitamente las habilidades sociales y comunicativas en la escuela, no sólo los contenidos académicos.
- Fomentar las relaciones interpersonales implica proponer una jerarquía de actuaciones educativas, con diferentes niveles, que parte de acciones dirigidas a todos y llega hasta acciones intensivas y extensivas dirigidas a determinados alumnos.
- El clima del centro y el trabajo en valores deben favorecer el encuentro, el respeto mutuo y el compañerismo entre todos los alumnos, así como el desarrollo de actitudes inclusivas en toda la comunidad educativa.
- Para promover las relaciones sociales, los expertos educativos destacan como fundamental trabajar en el aula con metodologías que potencien los grupos cooperativos e interactivos y la tutorización entre iguales.
- Un nivel de intervención más intensivo implica poner en marcha programas específicos de enseñanza de habilidades sociales, conversacionales y emocionales, que pueden desarrollarse en el propio centro o ser un recurso de la comunidad.
- Existen programas para facilitar el desarrollo de habilidades sociales, dirigidos a adolescentes con SA.
- La enseñanza explícita de habilidades conversacionales es otro componente importante de los programas para el desarrollo de las conductas sociales. Es muy útil trabajar con materiales gráficos, como “Las conversaciones en viñetas”.
- El establecimiento de relaciones interpersonales implica organizar también apoyos individualizados para desarrollar capacidades, procesos o funciones psicológicas fundamentales como la teoría de la mente.
- Hay que enseñar habilidades sociales a las personas con discapacidad pero también a los compañeros con los que van a establecer relaciones sociales.
- Los centros educativos deben hacer una apuesta seria para la promoción de los apoyos naturales mediante la enseñanza formal o indirecta.
6. - OCIO E INTEGRACIÓN SOCIO-COMUNITARIA
El ocio constituye una de las áreas de desarrollo vital del individuo y se ha constituido, particularmente en nuestro tiempo y en las sociedades desarrolladas, en un ámbito más de crecimiento personal, social y cultural. Disponer de las mismas oportunidades para disfrutar de un ocio de calidad, y para acceder y participar en la comunidad, se entiende actualmente como un derecho de las personas con discapacidad y un indicador de su calidad de vida. Para lograr la plena inclusión, es fundamental la participación en actividades socio-comunitarias.
Las personas con SA menores de 16 años valoraron positivamente que el centro educativo realice actividades extraescolares y complementarias tales como viajes, fiestas, taller de teatro y otros.
Con frecuencia las familias comentan que sus hijos no han podido participar en todas las actividades que organiza el centro por falta de apoyos y que el acceso a determinadas actividades se ve restringido.
Las personas con SA mayores de 16 años suelen buscar información sobre ocio en contextos normalizados y prefieren actividades de ocio generales, no específicas.
Las actividades de ocio son prioritariamente hobbies y juegos, relacionados con sus intereses y habilidades especiales que realizan solos y en mayor porcentaje que las actividades que realizan con otras personas o sus familiares. Destaca por tanto un ocio solitario.
Propuestas de mejora
- El ocio debe formar parte del currículo del alumno desde la etapa escolar. El currículo debe contribuir a la formación de la autonomía e iniciativa personal de los alumnos: aumentar su interés y motivación, desarrollar sus habilidades de elegir, tomar la iniciativa de participar en las actividades de ocio, definir y organizar sus opciones e intereses.
- Los datos reflejan que la mayoría de los alumnos en edad escolar prefieren participar en eventos sociales como fiestas, bailes, excursiones, etc. que se desarrollan en el centro o en la comunidad, y que, a medida que son mayores, prefieren las actividades solitarias relacionadas con sus hobbies Lo que no dicen los datos es si este cambio en las preferencias responde a una decisión propia o si, contrariamente a sus deseos, su grado de participación en actividades comunitarias y recreativas fue tan bajo y poco gratificante que optaron finalmente por el ocio solitario.
- Los centros educativos deben capacitar y producir oportunidades de participación que aseguren la presencia y participación de todo el alumnado en la vida del centro y de la comunidad.
- La organización de los tiempos de patio o recreo es también muy importante, no sólo para que se garantice la convivencia pacífica, sino también para que se promuevan de forma activa los juegos o deportes para potenciar la autonomía, el disfrute, las relaciones interpersonales y los valores cívicos de convivencia.
- Hay que proporcionar información sobre las actividades de ocio y tiempo libre que se programen en la comunidad y que, o bien pueda compartir toda la familia, o bien estén dirigidas sólo a algunos de sus miembros.
- Es importante facilitar el acceso y uso por el alumno y/o la familia de aquellos servicios o recursos de la comunidad que les son útiles para desarrollar su autonomía y conseguir sus metas personales.
- Se deben desarrollar programas de información y formación dirigidos a los monitores de ocio y tiempo libre para asegurar que los recursos comunitarios garantizan la participación plena de los ciudadanos con SA.
1.- DETECCIÓN Y CANALIZACIÓN MÁS RÁPIDAS DE LAS SOSPECHAS
La detección del SA es compleja debido a la naturaleza sutil de algunas de sus manifestaciones, la similitud del patrón conductual característico con el observado en otras condiciones del desarrollo, la ausencia de retraso mental, la buena capacidad verbal y la preferencia por formas de vida solitarias y con poca exigencia social. Estas razones justifican que el diagnóstico del SA en niños menores de 4 años sea hoy día muy difícil.
Los errores y demoras del proceso del diagnóstico tiene efectos negativos en las personas y sus familiares, en los profesionales de los distintos servicios, y en la propia definición e investigación del SA. Retrasan la intervención y el acceso a las ayudas y apoyos.
El inicio del proceso diagnóstico se demora varios años en muchos casos. Indicadores claros de esta situación son los siguientes:
Los padres fueron los primeros en detectar que algo no iba bien en el desarrollo de sus hijos en la mayor parte de los casos. El profesor o un educador sospechó en primer lugar.
Las primeras sospechas de los padres tienen lugar cuando los niños tenían entre 2 y 3 años de edad.
Los signos de sospecha inicial sin:
• Problemas de comportamiento.
• Alteraciones del lenguaje.
• Alteraciones sociales.
El primer diagnóstico que se suele recibir como media a los 9 años es de TGD, TGDNE o Trastorno Autista.
Propuestas de mejora
La demora diagnóstica es un factor muy negativo para el pronóstico de todos los trastornos del desarrollo. El ámbito educativo es un escenario idóneo para la pronta detección y canalización de las primeras sospechas. La identificación temprana de las personas con SA constituye una exigencia acuciante que demanda:
- Mejorar la información y formación a los profesionales del ámbito educativo.
- Promover un cambio importante de las actitudes porque con frecuencia algunos profesores minimizan las dificultades sociales y necesidades de apoyo de las personas con SA y no las consideran objetivo de la intervención educativa.
- Usar un instrumento validado para la detección cuando se sospeche que un alumno puede tener SA.
- Identificar rutas o itinerarios de canalización de las sospechas en cada comunidad y/o ciudad, para que los profesores y las familias puedan dirigirse fácilmente a servicios especializados y solicitar la evaluación conducente a un posible diagnóstico.
2.- EMPLEO DE CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE REFERENCIA Y DE PROTOCOLOS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN HOMOLOGADOS
Los expertos reconocen que realizan prácticas diagnósticas desaconsejables, como usar etiquetas diagnósticas supuestamente más aceptables para la familias (p.ej. “trastorno del aprendizaje no verbal”, que no está reconocida en las clasificaciones psiquiátricas oficiales), o como emplear expresiones perifrásticas (p.ej. “autismo leve”), para evitar en los informes el juicio diagnóstico de SA (que evoca algunas de las connotaciones negativas que aún suscita el término “autismo”). Muchos profesionales y servicios emplean el término SA con una ligereza llamativa, adscribiéndolo a todos aquellos casos que presentan vagamente un patrón de comportamiento “autista” sin evidencia de discapacidad intelectual o retraso de lenguaje grave. Ambas prácticas aumentan la probabilidad tanto de “falsos negativos” como de “falsos positivos”, y deberían ser erradicadas.
Propuestas de mejora
- Aplicar los criterios diagnósticos oficiales. La discusión sobre la validez externa del SA, su ubicación nosológica y/o sus actuales criterios diagnósticos no se debe trasladar a la práctica clínica de los profesionales. Los criterios establecidos en los sistemas de clasificación diagnóstica vigentes deben ser los que adopten los profesionales a la hora de emitir sus juicios diagnósticos.
- Emplear instrumentos y protocolos de evaluación homologados constituye una garantía de calidad en los diagnósticos del SA. Algunos instrumentos deberían ser conocidos por todos los profesionales responsables del diagnóstico clínico.
- Emitir informes diagnósticos escritos, razonados y con orientaciones que estén fundamentados en las observaciones y resultados de las evaluaciones y pruebas aplicadas.
- Proporcionar apoyo específico a la familia, especialmente en los momentos posteriores al diagnóstico.
- Aumentar la formación. La correcta aplicación de los criterios e instrumentos diagnósticos y el desarrollo de valores éticos relativos a la práctica profesional.
3. - EVALUACIONES PSICOPEDAGÓGICAS COMPLETAS PARA DETERMINAR NECESIDADES DE APOYO EDUCATIVO ESPECÍFICAS
El diagnóstico clínico es un requisito necesario en muchos países para que las administraciones reconozcan las especiales necesidades de atención de ciertas personas y les provean de recursos. En el ámbito educativo, la determinación de las “necesidades educativas especiales” permite acceder a los apoyos fijados por la Legislación.
Pero el diagnóstico clínico es la fase inicial de un proceso de evaluación psicopedagógica más extenso cuyo objetivo último es la intervención.
La evaluación psicopedagógica debe ir más allá del déficit y definir la discapacidad.
Pero además, hay que describir el funcionamiento de la persona en los contextos donde se desenvuelven, lo que implica valorar las condiciones del entorno escolar y familiar.
Desde esta perspectiva contextual, la evaluación psicopedagógica permite identificar las “barreras para el aprendizaje y la participación” y consecuentemente determinar los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento adaptativo individual y la integración en la sociedad.
Al hablar de apoyo es importante que tengamos presente que no se trata sólo de recursos personales, sino que los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual”.
Además, la provisión de apoyos debe hacerse de forma individualizada porque las personas, a pesar de compartir el mismo diagnóstico, presenta necesidades de apoyo diferentes que varían de intensidad para cada una de las áreas de apoyo.
Propuestas de mejora
- El programa educativo debe contemplar los apoyos necesarios para dar respuesta a las dificultades de aprendizaje de los con SA. Los estudios confirman que, además de las dificultades sociales, hay problemas de aprendizaje, atención y organización que exigen una respuesta educativa adaptada.
- La evaluación de las necesidades de apoyo debe guiar el desarrollo y revisión de un plan de intervención individualizado, porque toda persona es única y requiere su propio sistema de apoyos para prosperar.
- Se deben usar los apoyos para promover los resultados personales deseados por la persona con SA, valorados y percibidos como importantes y satisfactorios, dentro de cinco áreas: el incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participación en la escuela y en la comunidad, y el bienestar personal.
- El desarrollo y la participación en la escuela de los alumnos con SA demanda apoyos tales como la estructuración del entorno educativo: diseño de entornos significativos y psicológicamente accesibles, empleo de apoyos visuales, uso de las nuevas tecnologías de la información para compensar las dificultades grafo.-motrices, uso de técnicas para facilitar la comprensión del significado...
- El programa educativo debe potenciar las habilidades de planificación mediante el uso sistemático de la agenda, y las habilidades de organización mediante el uso de estrategias como la estructuración de las tareas y los soportes organizadores.
- El estilo de enseñanza debe ser directivo y tutorizado para proporcionar un ambiente social y de aprendizaje donde el alumno se sienta seguro y competente.
- El estilo de aprendizaje de estos alumnos está muy determinado por su atención selectiva.
4. - MEJORAR LAS OPORTUNIDADES DE APRENDIZAJE Y PARTICIPACIÓN EN LA ETAPA DE EDUCACIÓN SECUNDARIA, TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA Y EDUCACIÓN POSTERIOR
La Educación Secundaria Obligatoria cubre un tramo de edades que es decisivo en sí mismo para que el alumnado con necesidades educativas especiales pueda seguir avanzando en su desarrollo curricular, social y personal en un contexto de máxima normalización, y también para facilitar un adecuado tránsito a la vida adulta.
Por otra parte, el alumnado con discapacidad, además de tener las mismas necesidades que un escolar dentro de esta etapa, tiene otras añadidas en forma de los apoyos concretos que pudiera necesitar.
En la etapa de Secundaria:
Los alumnos señalan más dificultades en los aprendizajes debidas a problemas de organización, dificultades con el horario intensivo, los tiempos de recreo y el seguimiento de normas. Todo esto provoca una disminción notoria del rendimiento escolar; sin embargo en la etapa primaria, el buen resultado académico es una fuente de satisfacción muy importante para este alumnado.
Las familias confirman el menor rendimiento escolar de sus hijos en la Secundaria porque no se realizan las adaptaciones necesarias, por lo que están menos motivados y se sienten frustrados.
Los alumnos también hablan de dificultades sociales en la relaciónn con los compañeros y con los profesores, lo que conduce a desajustes significativos en su relación personal.
Los profesores de los Institutos de Educación Secundaria comentan que la falta de formación determina que no se responda adecuadamente a las necesidades del alumnado con SA y dicen que la presión para conseguir mejores resultados académicos medibles es un obstáculo. En ningún momento señalan “este chico no es de aquí”.
Los problemas de coordinación se acentúan al pasar a Secundaria y los profesionales señalan que es difícil mantener el tipo de coordinación que suele llevarse a cabo en Primaria, lo que dificulta el trabajar con este alumnado.
La oferta de módulos de formación profesional de grado medio no se adapta, puesto que las habilidades manipulativas no suelen ser dominantes.
Propuestas de mejora
- Hay que apoyar de forma explícita la escolarización de este alumnado en la etapa de Educación Secundaria Obligatoria y post-obligatoria, intensificando y ampliando los apoyos, tanto académicos como sociales.
- Es necesario seguir avanzando en el proceso de inclusión del alumnado que presenta necesidades de apoyo intensivas.
- Hay que intensificar el apoyo en momentos especiales de transición o importancia vital. Estos momentos tienen que ser cuidadosamente preparados por los profesionales y en colaboración con la familia.
- Adecuar la formación profesional.
- Es necesario evaluar cómo se está desarrollando la formación profesional, buscar fórmulas flexibles, y diversificar la oferta de módulos ajustándolos al perfil de estos chicos cuyas habilidades manipulativas no suelen ser dominantes.
- Es necesario también conectar los centros educativos y el mundo del trabajo para asegurar la integración laboral.
- Apoyar la enseñanza universitaria. La continuidad de los apoyos a los estudiantes universitarios con SA es un derecho para garantizar una completa igualdad de oportunidades y su plena integración en la vida académica.
5. - APOYO SOCIAL PARA ESTABLECER RELACIONES INTERPERSONALES
Las dificultades en el ámbito de la interacción social constituyen el núcleo de la definición de los TGD, y por tanto también del SA. Con frecuencia, la vida social de estas personas gira en torno a sus intereses y habilidades especiales, sin incluir relaciones de amistad estrecha y espontánea; además, la conciencia de sus dificultades y de su fracaso en su integración social genera un sentimiento de aislamiento.
Es fundamental que la acción educativa promueva las relaciones de amistad y compañerismo porque en buena medida el éxito de la educación radica en el desarrollo de los aspectos sociales de la vida.
El intento por determinar las necesidades consideradas como prioritarias en el ámbito social, tanto en la etapa educativa como en la vida adulta, permitió obtener los siguientes resultados:
Los alumnos consideran regular o mala la relación con los compañeros. Las relaciones entre iguales, en la mayoría, se limitan a las establecidas en el colegio o entre sus familiares.
Sitúan en primer lugar la necesidad de mejorar las relaciones sociales en general y con los compañeros en particular; sin embargo, cuando tienen más de 16 años anteponen la autonomía y el trabajo a la importancia de las relaciones.
La valoración de la relación con otras personas con su misma condición es positiva.
Las oportunidades de relación con compañeros dentro del centro educativo son deficitarias y hay que facilitar las relaciones con los compañeros.
Es importante necesidad facilitar la integración social de estos alumnos, dadas sus dificultades para establecer relaciones sociales satisfactorias.
Propuestas de mejora
- Hay que fomentar la competencia social. También, la dimensión de Relaciones Interpersonales persigue el establecimiento de relaciones sociales significativas porque la calidad de vida e una persona está muy relacionada con establecer y mantener relaciones sociales. Hay que trabajar explícitamente las habilidades sociales y comunicativas en la escuela, no sólo los contenidos académicos.
- Fomentar las relaciones interpersonales implica proponer una jerarquía de actuaciones educativas, con diferentes niveles, que parte de acciones dirigidas a todos y llega hasta acciones intensivas y extensivas dirigidas a determinados alumnos.
- El clima del centro y el trabajo en valores deben favorecer el encuentro, el respeto mutuo y el compañerismo entre todos los alumnos, así como el desarrollo de actitudes inclusivas en toda la comunidad educativa.
- Para promover las relaciones sociales, los expertos educativos destacan como fundamental trabajar en el aula con metodologías que potencien los grupos cooperativos e interactivos y la tutorización entre iguales.
- Un nivel de intervención más intensivo implica poner en marcha programas específicos de enseñanza de habilidades sociales, conversacionales y emocionales, que pueden desarrollarse en el propio centro o ser un recurso de la comunidad.
- Existen programas para facilitar el desarrollo de habilidades sociales, dirigidos a adolescentes con SA.
- La enseñanza explícita de habilidades conversacionales es otro componente importante de los programas para el desarrollo de las conductas sociales. Es muy útil trabajar con materiales gráficos, como “Las conversaciones en viñetas”.
- El establecimiento de relaciones interpersonales implica organizar también apoyos individualizados para desarrollar capacidades, procesos o funciones psicológicas fundamentales como la teoría de la mente.
- Hay que enseñar habilidades sociales a las personas con discapacidad pero también a los compañeros con los que van a establecer relaciones sociales.
- Los centros educativos deben hacer una apuesta seria para la promoción de los apoyos naturales mediante la enseñanza formal o indirecta.
6. - OCIO E INTEGRACIÓN SOCIO-COMUNITARIA
El ocio constituye una de las áreas de desarrollo vital del individuo y se ha constituido, particularmente en nuestro tiempo y en las sociedades desarrolladas, en un ámbito más de crecimiento personal, social y cultural. Disponer de las mismas oportunidades para disfrutar de un ocio de calidad, y para acceder y participar en la comunidad, se entiende actualmente como un derecho de las personas con discapacidad y un indicador de su calidad de vida. Para lograr la plena inclusión, es fundamental la participación en actividades socio-comunitarias.
Las personas con SA menores de 16 años valoraron positivamente que el centro educativo realice actividades extraescolares y complementarias tales como viajes, fiestas, taller de teatro y otros.
Con frecuencia las familias comentan que sus hijos no han podido participar en todas las actividades que organiza el centro por falta de apoyos y que el acceso a determinadas actividades se ve restringido.
Las personas con SA mayores de 16 años suelen buscar información sobre ocio en contextos normalizados y prefieren actividades de ocio generales, no específicas.
Las actividades de ocio son prioritariamente hobbies y juegos, relacionados con sus intereses y habilidades especiales que realizan solos y en mayor porcentaje que las actividades que realizan con otras personas o sus familiares. Destaca por tanto un ocio solitario.
Propuestas de mejora
- El ocio debe formar parte del currículo del alumno desde la etapa escolar. El currículo debe contribuir a la formación de la autonomía e iniciativa personal de los alumnos: aumentar su interés y motivación, desarrollar sus habilidades de elegir, tomar la iniciativa de participar en las actividades de ocio, definir y organizar sus opciones e intereses.
- Los datos reflejan que la mayoría de los alumnos en edad escolar prefieren participar en eventos sociales como fiestas, bailes, excursiones, etc. que se desarrollan en el centro o en la comunidad, y que, a medida que son mayores, prefieren las actividades solitarias relacionadas con sus hobbies Lo que no dicen los datos es si este cambio en las preferencias responde a una decisión propia o si, contrariamente a sus deseos, su grado de participación en actividades comunitarias y recreativas fue tan bajo y poco gratificante que optaron finalmente por el ocio solitario.
- Los centros educativos deben capacitar y producir oportunidades de participación que aseguren la presencia y participación de todo el alumnado en la vida del centro y de la comunidad.
- La organización de los tiempos de patio o recreo es también muy importante, no sólo para que se garantice la convivencia pacífica, sino también para que se promuevan de forma activa los juegos o deportes para potenciar la autonomía, el disfrute, las relaciones interpersonales y los valores cívicos de convivencia.
- Hay que proporcionar información sobre las actividades de ocio y tiempo libre que se programen en la comunidad y que, o bien pueda compartir toda la familia, o bien estén dirigidas sólo a algunos de sus miembros.
- Es importante facilitar el acceso y uso por el alumno y/o la familia de aquellos servicios o recursos de la comunidad que les son útiles para desarrollar su autonomía y conseguir sus metas personales.
- Se deben desarrollar programas de información y formación dirigidos a los monitores de ocio y tiempo libre para asegurar que los recursos comunitarios garantizan la participación plena de los ciudadanos con SA.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro del autismo que implica la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo, e intereses y conductas restringidos y estereotipados, en personas con relativas buenas capacidades (es decir, sin retraso mental
o del lenguaje graves).
Descrita originalmente en 1944 por el neuropediatra vienés Hans Asperger, esta condición no fue reconocida por la Psiquiatría oficial hasta cinco décadas después, cuando fue incluida en los dos sistemas de clasificación de los trastornos mentales y del comportamiento que sirven de referencia internacional para los diagnósticos clínicos en todo el mundo: el CIE-10 (OMS, 1992), y el DSM-IV (APA, 1994).
La psiquiatra británica Lorna Wing, en 1981, rescató del olvido el estudio original de Asperger, que había sido publicado en alemán en plena II Guerra Mundial y era prácticamente desconocido en el ámbito anglosajón. La Dra. Wing fue también quien llamó la atención sobre la necesidad urgente de atender (y entender) correctamente las dificultades y necesidades de las personas con este cuadro (que llevaban décadas siendo ignoradas o diagnosticadas y tratadas erróneamente), quien asimiló esta condición al «autismo de alto funcionamiento», y quien propuso su actual denominación (Hans Asperger la había denominado «psicopatía autística de la infancia» y la había interpretado como un trastorno de la personalidad que comienza a manifestarse en la infancia tardía o la adolescencia).
Desde la publicación de Wing, se han publicado centenares de estudios y documentos que han dado una creciente visibilidad social al SA y a las necesidades de las personas esta condición. Sin embargo, numerosas cuestiones importantes sobre su naturaleza y su etiología, sus consecuencias para las personas, y las respuestas más apropiadas que se requieren en el ámbito sanitario, educativo y social, necesitan aún más investigación.
Una Guía para los profesionales de la educación Entre 2002 y 2007, un acuerdo de colaboración entre el Centro de Psicología Aplicada de la UAM, las Confederaciones Autismo-España y FESPAU, y la Fundación ONCE, permitió realizar un estudio en profundidad sobre las
características psicológicas, los instrumentos de detección, y las necesidades de las personas con Síndrome de Asperger en nuestro país. Los resultados principales de ese estudio, en el que colaboraron numerosos profesionales y familias, se recogieron en el libro de Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) Personas con Síndrome de Asperger: Funcionamiento, Detección y Necesidades.
o del lenguaje graves).
Descrita originalmente en 1944 por el neuropediatra vienés Hans Asperger, esta condición no fue reconocida por la Psiquiatría oficial hasta cinco décadas después, cuando fue incluida en los dos sistemas de clasificación de los trastornos mentales y del comportamiento que sirven de referencia internacional para los diagnósticos clínicos en todo el mundo: el CIE-10 (OMS, 1992), y el DSM-IV (APA, 1994).
La psiquiatra británica Lorna Wing, en 1981, rescató del olvido el estudio original de Asperger, que había sido publicado en alemán en plena II Guerra Mundial y era prácticamente desconocido en el ámbito anglosajón. La Dra. Wing fue también quien llamó la atención sobre la necesidad urgente de atender (y entender) correctamente las dificultades y necesidades de las personas con este cuadro (que llevaban décadas siendo ignoradas o diagnosticadas y tratadas erróneamente), quien asimiló esta condición al «autismo de alto funcionamiento», y quien propuso su actual denominación (Hans Asperger la había denominado «psicopatía autística de la infancia» y la había interpretado como un trastorno de la personalidad que comienza a manifestarse en la infancia tardía o la adolescencia).
Desde la publicación de Wing, se han publicado centenares de estudios y documentos que han dado una creciente visibilidad social al SA y a las necesidades de las personas esta condición. Sin embargo, numerosas cuestiones importantes sobre su naturaleza y su etiología, sus consecuencias para las personas, y las respuestas más apropiadas que se requieren en el ámbito sanitario, educativo y social, necesitan aún más investigación.
Una Guía para los profesionales de la educación Entre 2002 y 2007, un acuerdo de colaboración entre el Centro de Psicología Aplicada de la UAM, las Confederaciones Autismo-España y FESPAU, y la Fundación ONCE, permitió realizar un estudio en profundidad sobre las
características psicológicas, los instrumentos de detección, y las necesidades de las personas con Síndrome de Asperger en nuestro país. Los resultados principales de ese estudio, en el que colaboraron numerosos profesionales y familias, se recogieron en el libro de Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) Personas con Síndrome de Asperger: Funcionamiento, Detección y Necesidades.
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